Será aberta nesta quinta-feira (28), às 19h30, na Associação Médica do Paraná, a exposição Faces do Amor, que traz retratos de pessoas com Síndrome de Williams de diferentes idades e também com seus familiares. O objetivo é mostrar, de uma forma poética, através da captura das lentes, a sensibilidade natural dos indivíduos com esta síndrome, caracterizada pela ausência de genes, porém com a presença marcante de afetuosidade.
A ideia da exposição, que tem o apoio da AMP, é da médica e fotógrafa Jana (Janaína) Weingärtner (CRM-PR 19.977), que possui um irmão portador da síndrome. Segundo ela, o maior contato da população com estas pessoas raras proporciona, além da inclusão social, a possibilidade futura de novos diagnósticos e a própria familiarização com a síndrome.

clique para ampliarFotos-painéis que integram a mostra. (Foto: Jana Weingärtner)

Jana conta que o dia para a abertura da exposição foi escolhido em função do Dia Mundial das Síndromes Raras, 29 de fevereiro, por ser raro também no calendário. Nos anos que não são bissextos, é lembrado em 28 de fevereiro. A data é celebrada em cerca de 70 países, para sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes.
Uma parcela das vendas na exposição, que terá entrada gratuita, será destinada à Associação Paranaense da Síndrome de Williams (APRSW), que foi criada há um ano.

Características
A Síndrome de Williams, ou Síndrome Williams-Beuren, é uma desordem genética que ocorre em aproximadamente uma criança a cada vinte mil nascimentos, apresentando impactos nas áreas comportamental, cognitiva e motora. A pessoa com a síndrome tem deficiência intelectual, variando de leve a moderada, e, entre outros sinais, dificuldade de alimentação nos primeiros meses de vida, atraso no desenvolvimento neuromotor e no crescimento e uma alteração cardíaca conhecida como estenose valvar supra-aórtica (EVSA). Esta alteração se caracteriza por um estreitamento da porção que regula a saída de sangue do coração pela artéria chamada aorta (valva aórtica), que leva o sangue para a maior parte do corpo.
Em geral, o quadro clínico é suficiente para o diagnóstico, que pode ser confirmado por meio de um exame de sangue específico. Este exame especializado, entretanto, é de alto custo e pode não estar disponível na maioria dos laboratórios. Considerando essa dificuldade, dependendo do quadro clínico, sua realização pode não ser solicitada.
Ao contrário do autismo, uma das principais características dos portadores da síndrome é a grande capacidade de socialização. Eles são sorridentes, muito amigáveis e naturalmente gostam de conversar. Têm ótima capacidade para memorização, principalmente de pessoas e lugares, e para música.
 
Serviço:
Exposição Faces do Amor, de Jana Weingärtner
Data: 28 de fevereiro (abertura, às 19h30) a 15 de março.
Local: Associação Médica do Paraná, Rua Cândido Xavier, 575, bairro Água Verde.
Visitação: de segunda a sexta, das 10h às 17h.
Entrada gratuita