Com o título “Raros e queridos”, a Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM realiza neste dia 28 de fevereiro o Simpósio Virtual de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina. O encontro discutirá temas como a atenção à saúde de pacientes acometidos por essas patologias, consideradas assim por acometerem apenas 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos.

São doenças degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes, e não contam com o interesse da indústria farmacêutica por serem relativamente poucos os pacientes. As ações necessárias para o cuidado com a saúde dessa população e também medidas para detecção precoce, nos atendimentos pré-natal e neonatal serão discutidas no encontro por membros da Câmara Técnica e também por representantes da Academia Brasileira de Medicina de Reabilitação; do Instituto Jô Clemente, antiga Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo; e da Academia Brasileira de Neurologia.

28 de fevereiro

A data de realização do simpósio foi escolhida por ser o dia instituído pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para a sensibilização mundial sobre o tema. Celebrado no último dia de fevereiro, a data definida pelo instituto é 29 de fevereiro, por ser este um dia raro do calendário.

Neste dia, mais de cem países promovem eventos para conscientizar a população mundial sobre essas doenças, que afetam mais de 300 milhões de pessoas no planeta, de acordo com a Organização Mundial da Saúde.  Confira abaixo a programação completa do evento realizado pelo CFM para discutir a existência dessas doenças e os cuidados que elas exigem.

Simpósio Virtual de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina

Celebrando o Dia Mundial das Doenças Raras

Data: 28/2/2023

Horário: das 15h às 17h

Local: Conselho Federal de Medicina – evento por videoconferência

 

Programação

15h – 15h10 – Abertura

José Hiran da Silva Gallo – Presidente do Conselho Federal de Medicina

Natasha Slhessarenko – Coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras

15h10 – 16h10 – Palestras

Mediador – Anibal Gil Lopes – Câmara Técnica de Doenças Raras

15h10 – Reflexões sobre a atenção a saúde em doenças raras

Expositora: Vera Lúcia Gil da Silva Lopes – Academia Brasileira de Medicina de Reabilitação

15h40 – Triagem neonatal: detecção precoce de doenças raras

Expositora: Fernanda de Castro Monti Rabelo – Instituto Jô Clemente (antiga APAE) – SP

16h10 – Doenças raras – uma perspectiva do neurologista

Expositora: Sarah Teixeira Camargos – membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM

16h40 – 16h55 – Debates

16h55 – 17h00 – Encerramento

Natasha Slhessarenko – coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras

Anibal Gil Lopes – Câmara Técnica de Doenças Raras