A Secretaria da Justiça, Família e Trabalho promove, nesta quinta-feira, 28 de fevereiro, o 1º Encontro sobre Síndromes e Doenças Raras – A Informação não pode ser rara. Será no auditório da Celepar, na rua Mateus Leme, 1561, das 13h30 às 18 horas. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pelo site www.escoladegestao.pr.gov.br.

As doenças raras geralmente são síndromes genéticas que atingem poucas pessoas em todo mundo, sendo muitas vezes difícil de encontrar informação sobre o que é, como diagnosticar e tratar. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras e muitas se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Quais são?

O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. As principais doenças raras são: acromegalia; anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais; angioedema; aplasia pura adquirida crônica da série vermelha; artrite reativa; biotinidase; deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo; dermatomiosite e polimiosite; diabete insípido; distonias e espasmo hemifacial; doença de crohn; doença falciforme; doença de gaucher; doença de huntington; doença de machado-joseph; doença de paget – osteíte deformante; doença de wilson; epidermólise bolhosa; esclerose lateral amiotrófica; esclerose múltipla; espondilite ancilosante; febre meditarrânea familiar; fenilcetonúria; fibrose cística; filariose linfática; hemoglobinúria paroxística noturna; hepatite autoimune; hiperplasia adrenal congênita; hipertensão arterial pulmonar; hipoparatireoidismo; hipotiroidismo congênito; ictioses hereditárias; imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos; insuficiência adrenal congênita; insuficiência pancreática exócrina; leucemia mielóide crônica (adultos); leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes); lúpus eritematoso sistêmico; miastenia gravis; mieloma múltiplo; mucopolissacaridose tipo i; mucopolissacaridose tipo ii; osteogênese imperfeita; púrpura trombocitopênica idiopática; sarcoma das partes moles; shua; síndrome de cushing; síndrome de cushing; síndrome de guillain-barré; síndrome de turner; síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes; talassemias tumores neuroendócrinos.

Programação

14:30 – Palestra “O que fazemos em doenças raras no Paraná”, com a neurologista pediátrica e coordenadora do ambulatório de Doenças Raras Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos

15:10 – Carmen  Bonfim, coordenadora do serviço de transplante de medula óssea pediátrico /  Hospital das Clínicas

15:50 – Raquel Bamp - Cadastro de Síndrome e Doenças Raras do Paraná ( SIDORA)

16:20 – Doutor Rui Fernando Pilotto - Aspectos Genéticos nas doenças raras/ Hospital das clínicas 

16:50 – Advogado Rodrigo Riquelme - Direitos e Benefícios das pessoas com deficiência e Doenças Raras  

17:20 – Professor Carlos Eduardo Frederico - Inclusão na Educação.


Com informações da Secretaria da Justiça, Família e Trabalho do Paraná