18/11/2009
Porfiria - grupo de estudos se reuniu no CRMPR
Ao longo deste ano, foram realizadas cinco atividades do Grupo de Estudos sobre Porfirias na sede do Conselho de Medicina
em Curitiba. Nos meses de março, maio, junho, julho e outubro, conceituados profissionais e portadores da doença debateram
temas atuais relacionados a enfermidade. Sob o enfoque da genética, o doutor em Genética e presidente da Sociedade Brasileira
de Genética Médica, Salmo Raskin, ministrou palestras e abordando as doenças hereditárias metabólicas e doenças raras, o especialista
em genética clínica, membro da Sociedade Internacional para Estudo das Displasias Esqueléticas e da Sociedade Brasileira de
Genética, Charles Marques Lourenço, apontou questões.
Em julho, a Associação Brasileira de Porfirias (ABRAPO) completou três anos de atividades e criou em seu portal um espaço interativo para disponibilizar informações gerais de cada uma das porfirias, depoimentos de portadores e familiares, entrevistas com profissionais da saúde, novidades sobre parcerias, apoios, pesquisas, cursos etc. Na oportunidade, lançou um informativo eletrônico. Para ter acesso ao Informativo da ABRAPO, clique href="http://www.porfiria.org.br/0707.pdf" target="_blank">aqui .
História
A ABRAPO é fruto da intenção de mãe e filha, Iêda e Bénie, em incentivar e acolher pessoas portadoras da doença, sendo o primeiro grupo de apoio no país. Em junho de 2005, foi idealizado projeto de criar uma associação de porfirias aos portadores e familiares. "A intenção foi bem recebida pelos médicos, demais profissionais da saúde e sociedade em membros da época", afirma Ieda M. S. Bussmann, presidente da Associação Brasileira de Porfiria, ressaltando que o objetivo geral é sensibilizar organismos públicos e privados. Em abril de 2006, o projeto começou a tomar forma e foram contatadas pessoas da sociedade civil tentando obter recursos ou programas para diagnóstico e tratamento porfirias na comunidade, além de fomentar o desenvolvimento de necessidade da fundação de um grupo de apoio. A partir daí, foram realizadas pesquisas e desenvolvidos projetos científicos ligados às porfirias, além de localizar e cadastrar portadores de porfirias no Brasil e médicos especializados na doença.
A fundação da ABRAPO ocorreu em julho, dia 21, no auditório do Hospital Pilar, em Curitiba.
Para saber mais sobre a doença o interessado pode fazer contato pelo telefone (41) 9151-5586 e e-mail href="mailto:contato@porfiria.org.br" target="_blank">contato@porfiria.org.br ou ainda acessando o site href="http://www.porfiria.org.br" target="_blank">www.porfiria.org.br.
Clique href="https://www.crmpr.org.br/lista_ver_evento.php?id=1018" target="_blank">aqui e leia sobre o Simpósio de Porfiria, que ocorrerá no dia 28 de novembro, em Goiânia.
Em julho, a Associação Brasileira de Porfirias (ABRAPO) completou três anos de atividades e criou em seu portal um espaço interativo para disponibilizar informações gerais de cada uma das porfirias, depoimentos de portadores e familiares, entrevistas com profissionais da saúde, novidades sobre parcerias, apoios, pesquisas, cursos etc. Na oportunidade, lançou um informativo eletrônico. Para ter acesso ao Informativo da ABRAPO, clique href="http://www.porfiria.org.br/0707.pdf" target="_blank">aqui .
História
A ABRAPO é fruto da intenção de mãe e filha, Iêda e Bénie, em incentivar e acolher pessoas portadoras da doença, sendo o primeiro grupo de apoio no país. Em junho de 2005, foi idealizado projeto de criar uma associação de porfirias aos portadores e familiares. "A intenção foi bem recebida pelos médicos, demais profissionais da saúde e sociedade em membros da época", afirma Ieda M. S. Bussmann, presidente da Associação Brasileira de Porfiria, ressaltando que o objetivo geral é sensibilizar organismos públicos e privados. Em abril de 2006, o projeto começou a tomar forma e foram contatadas pessoas da sociedade civil tentando obter recursos ou programas para diagnóstico e tratamento porfirias na comunidade, além de fomentar o desenvolvimento de necessidade da fundação de um grupo de apoio. A partir daí, foram realizadas pesquisas e desenvolvidos projetos científicos ligados às porfirias, além de localizar e cadastrar portadores de porfirias no Brasil e médicos especializados na doença.
A fundação da ABRAPO ocorreu em julho, dia 21, no auditório do Hospital Pilar, em Curitiba.
Para saber mais sobre a doença o interessado pode fazer contato pelo telefone (41) 9151-5586 e e-mail href="mailto:contato@porfiria.org.br" target="_blank">contato@porfiria.org.br ou ainda acessando o site href="http://www.porfiria.org.br" target="_blank">www.porfiria.org.br.
Clique href="https://www.crmpr.org.br/lista_ver_evento.php?id=1018" target="_blank">aqui e leia sobre o Simpósio de Porfiria, que ocorrerá no dia 28 de novembro, em Goiânia.