O mês de fevereiro é dedicado à cor Lilás, que representa a bandeira de conscientização sobre as doenças e síndromes raras no Paraná. Segundo estudos e pesquisas, mais de 500 mil pessoas são afetadas pelas doenças raras no Paraná, sendo estas doenças crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes. Por isso, é tão importante realizar a triagem neonatal, para garantir o diagnóstico precoce. Foi o que afirmou segunda secretária da Assembleia Legislativa do Paraná, deputada Maria Victoria (PP), que propôs uma homenagem a pessoas que contribuem com a conscientização sobre doenças raras no Estado.

A iniciativa chama a atenção para o Dia de Conscientização das Doenças Raras, oficialmente celebrado em 29 de fevereiro. No Paraná, a Lei 18.646/2015 instituiu a data. Já a Lei 19.426/2018, que altera dispositivos da legislação anterior, criou o Fevereiro Lilás, dedicado a sensibilizar a sociedade sobre a importância de conscientização. As duas propostas de autoria da deputada Maria Victoria pretendem lembrar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade das pessoas em conseguir tratamento ou cura.

O que são as doenças raras? Normalmente, esse tipo de enfermidade é crônica, progressiva e incapacitante, podendo ser degenerativa e levar à morte. Muitas dessas doenças não têm cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares. Para conscientizar a população sobre o tema, inúmeras atividades estão acontecendo nesse mês de fevereiro no estado.

A parlamentar, que trabalha na causa desde 2015, neste ano apresentou o projeto de lei 6/2023, que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado onde os interessados são pessoas e familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras. O objetivo é tornar o diagnóstico mais ágil para garantir o início do tratamento.

A parlamentar lembra que ações como esta, viabilizadas pela lei de nossa autoria que instituiu o Dia de Conscientização e a política das doenças raras no estado, têm despertado maior interesse no assunto, tanto por parte da população como do poder público, o que tem reflexo imediato no bem-estar dos pacientes e suas famílias. “A cada ano aumenta o número de associações parceiras nesse trabalho, que influenciam ações governamentais, como o aumento expressivo no número de diagnósticos no teste do pezinho financiados pelo Governo do Estado. Já temos muito a comemorar, mas há muito ainda por fazer”, destaca.

A coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, a Dra. Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos (CRM-PR 11.042), foi uma das pessoas homenageadas. Especialista em pediatria e área de atuação em neurologia pediátrica, a Dra. Mara Lúcia destacou que “o diagnóstico precoce pode ser um fator terminante para as pessoas e famílias de portadores doenças ou síndromes raras”. A solenidade ocorreu na segunda-feira (27) e foi bastante prestigiada.

Ações

Neste ano, dentre as atividades alusivas à conscientização de doenças raras, foi realizada na terça-feira (28), no Museu Oscar Niemeyer (MON), em Curitiba, o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras. Contou com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No dia 4 de março haverá uma caminhada pela Rua XV de Novembro, partindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.

CONFIRA AQUI NOTÍCIA SOBRE SIMPÓSIO PARANAENSE DE SINAIS DE ALERTA DE DOENÇAS E SÍNDROMES RARAS.

Cadastro

Paraná possui o cadastro Síndrome e Doenças Raras (Sidora), criado pela Secretaria de Estado da Saúde (SESA) em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). O banco de dados estadual busca identificar quem são as pessoas com doenças raras. O Sidora possui cerca de 500 pessoas cadastradas e mais de 200 doenças/síndromes identificadas, em 149 municípios.

Fonte: Alep, com informações do CRM-PR