Kauan Faria tem 22 anos e nasceu com a Síndrome de Stiff Skin, conhecida também com a síndrome da pele dura, uma doença congênita responsável por uma alteração da membrana que cobre os músculos, causando o endurecimento progressivo da pele, levando à restrição dos movimentos. Além de sofrer com a síndrome, Kauan enfrentou muito preconceito desde pequeno. “Superei o bullying, os olhares, os comentários e os apelidos, mas cheguei à conclusão de que aquilo que não acrescenta nada em nossas vidas, devemos ignorar. Hoje faço um curso de design de interiores, sou designer gráfico e gosto de fotografias”, ressalta.

Histórias como a de Kauan fazem parte do dia a dia dos profissionais de saúde que atuam no Serviço de Dermatologia Pediátrica do Complexo Hospital de Clínicas da UFPR (CHC-UFPR). Além da síndrome da pele dura, o serviço atende crianças com vitiligo, dermatite atópica, psoríase, ictiose, entre outras. Desde 1978, o serviço atende crianças e adolescentes com problemas de pele pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “A pele é a nossa interface com o meio externo e quando ela tem algum problema, as pessoas logo percebem e, muitas vezes, se afastam. Existe um estigma social enfrentado por esses pacientes que angustia toda a família”, ressalta a médica Kerstin Taniguchi Abagge, presidente da Sociedade Paranaense de Pediatria.

Diante de tanto preconceito e desinformação, nasceu a ideia de retratar esses pacientes e contar suas histórias por meio de uma exposição com imagens alegres e coloridas impressas em painéis de 1,8m de altura. “Criança à  flor da pele” mostra nove crianças atendidas no HC e o jovem Kauan, que agora é ex-paciente. As fotos foram feitas voluntariamente por Nuno Papp e ficam expostas no Shopping Mueller, na Praça de Eventos, no piso L4 (próximo ao cinema), de 12 a 31 de outubro. No dia 14, às 19h, a exposição recebe o jornalista Reinaldo Bessa para um bate-papo sobre doenças de pele com as pediatras Kerstin Taniguchi Abagge e Renata Robl Imoto, e com mães de crianças que foram fotografadas.

“O objetivo dessa ação é propor uma reflexão à sociedade sobre as doenças de pele e seu impacto no convívio social e nas relações familiares. Na exposição haverá um QR Code que dá acesso a informações sobre os principais problemas de pele e esclarece que essas doenças são congênitas ou adquiridas, mas não contagiosas”, completa Renata Robl Imoto, presidente do Departamento Científico de Dermatologia da Sociedade Paranaense de Pediatria e também médica do HC.

Para a gerente de marketing do Shopping Mueller, Cynthia Maia Batista, abrir espaço para uma iniciativa como essa é gratificante. “Milhares de pessoas passam pelo shopping todos os dias e elas terão a oportunidade de ver uma exposição que conta a história de crianças espetaculares, capazes de ensinar muito sobre perseverança, otimismo e superação.”

A exposição “Criança à  flor da pele” é uma iniciativa da Sociedade Paranaense de Pediatria e do Serviço de Dermatologia Pediátrica do Complexo Hospital de Clínicas da UFPR. Conta com os seguintes parceiros: Shopping Mueller, Associação dos Amigos do HC, fotógrafo Nuno Papp, jornalista Reinaldo Bessa, Talk Assessoria de Comunicação, Bibi, Club Mug, Funfit, Milon, Mais corporativo, Puket, StyLebyGapp, Revelex e A Identidade Visual.

Para saber mais sobre o Serviço de Dermatologia Pediátrica do HC e conhecer as principais doenças de pele, acesse http://www.spp.org.br/3957/?_thumbnail_id=3959.

Amigos do HC no M.Social

Como as crianças realizam tratamento de pele no Hospital de Clínicas da UFPR, a Associação dos Amigos do HC também abraçou o projeto. O Shopping Mueller disponibilizou o espaço M.Social, também no piso L4,  para que a associação receba doações de cremes hidratantes, que são utilizados nos tratamentos das crianças atendidas no Serviço de Dermatologia Pediátrica. A instituição também irá comercializar sua linha de produtos sociais. Dentre os itens estão camisetas, canecas, cadernos e garrafas personalizados dos Amigos do HC. A renda obtida com essas vendas será revertida para a compra de insumos que auxiliem no tratamento das doenças de pele de crianças e jovens.

SERVIÇO:

Exposição À flor da pele

Local: Shopping Mueller (Piso L4). Avenida Cândido de Abreu, 127 – Centro Cívico, Curitiba (PR)

Data: de 12 a 31 de outubro

Aberta ao público.

Telefone: 41 3074-1000

Site: www.shoppingmueller.com.br  

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