A responsável pelo ambulatório de atendimento a adultos do Centro de Tratamento da Doença de Gaucher (DG), a médica gastroenterologista Maria Lúcia Alves Pedroso conduziu a solenidade comemorativa dos 15 anos de atenção aos pacientes no no Complexo HC (CHC). O evento ocorreu ao meio-dia de quarta-feira (07) na sala 2 do Anexo BC do hospital-escola, sendo prestigiado por representantes do Conselho Regional de Medicina do Paraná, incluindo o presidente Luiz Ernesto Pujol e o gestor do Defep, Carlos Roberto Goytacaz Rocha.

“Em 2001, Dra. Mara aqui no HC iniciou o primeiro tratamento de paciente com DG”, explicou a Prof.ª Maria Lúcia. Ela se referia à pediatra e oncologista Mara Albonei Dudeque Pianovski, que foi a precursora no Hospital de Clínicas e, por isso, recebeu das mãos do superintendente do CHC, Flavio Tomasich, um certificado de agradecimento.

Outro homenageado, na ocasião, foi o médico hematologista Paulo César Aranda, hoje responsável pelo Serviço de Hematologia do Hospital Evangélico de Londrina, que realizou o primeiro atendimento no Paraná, em junho de 1982. O Dr. Paulo Aranda, que também é médico fiscal do CRM-PR, recebeu a homenagem das mãos de João Ricardo Martinelli, seu paciente, há 16 anos que, hoje, também, é médico. “Imagine que grande oportunidade você teve. Você foi doente, paciente e, agora, médico”, manifestou o Dr. Paulo Aranda quando o Dr. João Ricardo formou-se em Medicina, em julho de 2012, pela Universidade Federal do Paraná.

Incidência

A DG é uma doença rara. O Brasil é o terceiro no mundo em número de casos, sendo que dos 700 registros nacionais, cerca de 10% estão no Paraná.

“O seu diagnóstico costuma ser difícil, pois sua apresentação clínica é variável, os testes diagnósticos são caros e existem poucos laboratórios no Brasil”, explicou Maria Lúcia. “Para se ter uma ideia o tratamento eficaz se iniciou de fato somente em 1996 com a inserção da medicação imiglucerase, trazendo uma expectativa de melhora nunca antes imaginada”.

Tanto Mara Albonei quanto Paulo Aranda integraram o Grupo Brasileiro de Estudos em Doença de Gaucher e outras Desordens Lisossomitcas (GBDDL), com 14 pesquisadores que contribuíram para que, em 2002, o Ministério da Saúde publicasse o primeiro Protocolo e Diretrizes Terapêuticas. Em 2003, o Grupo publicou o primeiro Consenso Brasileiro em Doença de Gaucher que vem sendo atualizado.

Pacientes

“A Gauche é uma segunda família. Aqui a gente se preocupa se o outro está bem”, explicou a simpática Jéssica, que tem a doença desde os 18 anos e hoje é advogada. Ela reconheceu na plateia seu professor de Direito Martin Afonso Palma, que é do Departamento Jurídico do Conselho Regional de Medicina (CRM-PR),que estava acompanhado do presidente da entidade de classe, Luiz Ernesto Pujol, do conselheiro Carlos Roberto Goytacaz Rocha e e do médico fiscal Elisio Lopes Rodrigues, os quais foram prestigiar a homenagem ao Dr. Paulo Aranda.

“Eu sentia dores muito fortes nos ossos da perna e dos braços e no abdômen, mas hoje, tenho vida normal. Eu até pratico tênis”. Relatou a paciente que toma o remédio quinzenalmente e deverá fazê-lo por sua vida toda. “É uma recomposição enzimática, uma vez que a doença é a falta da glucocerebrosidase”.

“Meus pais e eu recebemos o diagnóstico, aqui no Hospital de Clínicas, quando eu tinha 8 anos. Aos 12, iniciei o tratamento com reposição de enzimas e passei a ser acompanhado pelo Dr. Aranda. Em 2006, transferido para Curitiba, passei para a equipe da Dra. Mara e depois para Dra. Maria Lúcia, a qual me acompanha até hoje”, relatou o Dr. João Ricardo.

“Hoje, eu entendo o meu privilégio dito pelo Dr. Aranda, pois durante a Semiologia nos ensinam a empatia, o ato de se colocar no lugar do outro, pois a humanidade transcende qualquer página de livro ou aula a respeito do tema”. Fazendo residência médica em Geriatria, o Dr. João Ricardo brinca que talvez o seu médico venha a ser seu paciente no futuro, referindo-se ao Dr. Aranda. O Dr. João Ricardo já fez residência em Medicina da Família e da Comunidade, em Santa Catarina. Ele é natural de Mandaguari (PR) e tem 34 anos. Seu ingresso na Federal ocorreu quando já estava propenso a desistir da carreira médica, derivando para outra profissão da saúde. E naquele mesmo ano ele ainda conseguiu ser aprovado na Evangélica e na Católica.

Fonte: HC/UFPR e CRM-PR