Em novembro, Curitiba recebe a sétima edição do Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras (EPTNDR). O evento visa promover o debate a respeito da necessidade de prevenção e diagnóstico de doenças raras, dando a oportunidade para profissionais e estudantes conhecerem e discutirem sobre os desafios e as perspectivas da saúde preventiva em nosso Estado.

Na programação do 7º EPTNDR, haverão mesas com diversas palestras sobre Triagem Neonatal e Doenças Raras, dois Eventos Satélite sobre a Doença Falciforme e a Ampliação do Teste do Pezinho no Estado do Paraná. Além disso, também será realizada uma visita técnica ao Laboratório da Fepe pelo custo de vinte reais, a serem pagos no momento da inscrição.

O evento será realizado nos dias 8 e 9 de novembro de 2018, na Associação Médica do Paraná, a inscrição para médico está com preço promocional de R$180 para aqueles que se inscreverem até o dia 10 de outubro. Para inscrições e mais informações acesse o site do evento ou ligue para (41) 3111-1838.

Sobre a Fepe

A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional é uma instituição sem fins lucrativos, com 59 anos de existência, que atua na área da saúde e da educação especial e tem por missão promover a saúde preventiva da gestante e do recém-nascido e a educação intelectual, motora e sensorial da pessoa com deficiência intelectual e múltipla. 

A Fepe também é responsável pelo Teste do Pezinho dos estados do Paraná e Santa Catarina, beneficiando cerca de 23 mil recém-nascidos mensalmente, que realizam o teste gratuitamente. Além disso, a Fundação realiza o Teste da Mãezinha, disponível para gestantes de mais de 300 municípios do Estado do Paraná, e coordena o cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA).

Confira a programação completa do evento:

DIA 08 DE NOVEMBRO (quinta-feira)

• 8h - 8h30:Inscrições, entrega de material e abertura institucional
• 8h30 - 08:50h: Abertura solene
• 08h50 - 09h15: Apresentação alunos da Escola Ecumênica (FEPE)
• 9h15 - 9h35: Bioética em Triagem Neonatal, com Prof. Dra. Daiane Priscila Simão (PUC)
• 9h35 - 9h55: Aspectos legais no Teste do Pezinho (responsabilidade dos pais, dos órgãos de saúde, profissionais de saúde), com Dra. Fernanda Nagl Garcez (CAOP/Saúde)
• 09h55 - 10h15: Espaço para perguntas
• 10h15 - 10h30: Coffee Break

MESA 01 - Triagem Neonatal

• 10h30 - 11h: Triagem Neonatal em Recém Nascidos Pré-termo (RNPT), com Dra Ivy Furtado (FEPE)
• 11h - 11h30: Panorama Estadual na Triagem Neonatal no Paraná, com Dra. Iolanda Maria Novadzki (SESA)
• 11h30 - 12h: Papel das Maternidades na Coleta do Teste do Pezinho, com Enfermeira Alessandra Beatriz Rossini (H.Mater Dei)
• 12h - 12h20: Espaço para perguntas

• 12h20 - 13h30: Almoço e Evento Satélite 01 - Doença Falciforme
  • 12h20 - 12h50:Interpretação dos Resultados do Teste do Pezinho na Doença Falciforme, com Dra Débora Carmo (FEPE)
  • 12h50 - 13h20: Orientação Genética no Traço Falciforme para Atenção Básica, com Prof. Dr. Rui Pilloto (HC/UFPR)
  • 13h20 -  13h30: Perguntas

MESA 02 - Triagem Neonatal

• 13h30 - 14h: Triagem Neonatal de Doenças Infecciosas, com Prof.ª Dra. Andréa Rossoni (HC/UFPR)
• 14h - 14h30: Triagem Neonatal da Galactosemia, com Profª Dra. Sandra Schueler (HIPP)
• 14h30 - 15h: Triagem Neonatal da Deficiência de G6PD, com Dra. Débora Carmo (FEPE)
• 15h - 15h20: Espaço para perguntas
• 15h20 - 15h30: Coffee Break
• 15h30 - 17h00: VISITA AO LABORATÓRIO DE TRIAGEM NEONATAL DA FEPE (apenas com apresentação de convite na Inscrição)

DIA 09 DE NOVEMBRO (sexta-feira)

MESA 03 - Triagem Neonatal

• 08h30 - 08h45:Implicações clínicas no diagnóstico tardio da Fibrose Cística na Criança, com Prof. Dr. Carlos Riedi (HC/UFPR)
• 08h45 - 09h: Implicações clínicas no diagnóstico tardio da Fibrose Cística no Adulto, com Prof.ª Dra. Mariane G. Martynychen Canan
• 09h - 09h30: Implicações clínicas no diagnóstico tardio do Hipotireoidismo Congênito, com Profª Dra. Suzana Nesi França (HC/UFPR)
• 09h30 - 10h: Implicações clínicas no diagnóstico tardio da Deficiência de Biotinidase, com Dra. Marcella Rabassi de Lima (FEPE)
• 10h - 10h15: Espaço para perguntas
• 10h15 - 10h30:Coffee Break

MESA 04 - Triagem Neonatal

• 10h30 - 11h: Hiperplasia Adrenal Congênita e a Importância do Diagnóstico Precoce, com Dra. Gabriela Kraemer (FEPE)
• 11h - 11h30: Epidemiologia dos casos diagnosticados com Hipotireoidismo Congênito no PR, com Dra. Jessica Maria Jara Ruiz (HC/UFPR)
• 11h30 - 12h: Desenvolvimento Intelectual dos pacientes diagnosticados na triagem neonatal, com Julita Pelaez (FEPE)
• 12h - 12h20: Espaço para perguntas

• 12h20 - 13h30 Almoço e Evento Satélite 02 - Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná
• 12h20 - 12h40: Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná, com Mouseline T. Domingos (FEPE/SESA)
• 12h40 - 13h: O Método de Espectrometria de Massas Aplicado na Triagem Neonatal, com Yuri Sica (FEPE)
• 13h - 13h20: Ampliação do Teste do Pezinho no Paraná por Espectrometria de Massas - Doenças Incluídas, com Dra. Carolina Magnabosco (FEPE)
• 13h20 - 13h30: Perguntas

MESA 05 - Triagem Neonatal

• 13h30 - 14h: Erros Inatos do Metabolismo no Programa de Triagem Neonatal - Importância de Exames confirmatórios e Tratamento pelo SUS, com  Carolina Magnabosco (FEPE)
• 14h - 14h30: Doenças Raras - Testes moleculares e a Perspectiva de inclusão no Teste do Pezinho pelo SUS, com  Dr. Salmo Raskin (PUC/ LAB. GENÉTIKA)
• 14h30 - 15h: Ampliação do Teste do Pezinho e a Judicialização no tratamento, com Dra. Caroline Chiamulera (CAOP/Saúde)
• 15h - 15h20: Espaço para perguntas
• 15h20 - 15h30: Coffee Break

MESA 06 - Doenças Raras

• 15h30 - 16h: O Papel do Estado frente as Doenças Raras, com Raquel Bampi (SESA)
• 16h - 16h30:O papel da atenção primária no diagnóstico de doenças raras, com  Mara Lucia Schmididt (HIPP/ Waldemar Monastier)
• 16h30 - 17h:O Papel das Associações de Portadores de Doenças Raras, com Ieda Maria Scandelari Bussmann (ABRAPO)
• 17h - 17h20: Espaço para perguntas
• 17h20: Encerramento