Ana Luíza tem cinco anos, gosta de brincar de massinha e jogar uno. Esperta e inteligente, ama os dinossauros e conhece as espécies pelo nome. Mas a rotina desta pequena menina não é igual a de outras crianças da sua idade. Isso porque Ana sofre de uma doença rara, chamada mastocitose, que causa erupções em sua pele. “As manchas aparentes em todo o corpo chamam a atenção das pessoas. Muitas olham com pena ou preconceito. Por falta de informação, a maioria pensa que é uma doença contagiosa e evita a aproximação”, lamenta a mãe, Hevelen Moreira de Assis. 

Desde que Ana nasceu, a mãe sofre com os olhares preconceituosos e com as perguntas que recebe. “Cheguei a fazer um post nas redes sociais explicando a mastocitose e desmistificando o contágio. Não é fácil lidar com a desinformação, por isso é tão importante divulgar e conscientizar a população. Como mãe, tenho medo e muitas dúvidas sobre como minha filha vai lidar com tudo isso. Desejo que ela tenha força suficiente e encontre pessoas boas no caminho dela, como a professora, que diz que ela tem pintinhas de princesa.”

Histórias como a de Ana fazem parte do dia a dia dos profissionais de saúde que atuam no Serviço de Dermatologia Pediátrica do Complexo Hospital de Clínicas da UFPR (CHC-UFPR). Além da mastocitose, o serviço atende crianças com vitiligo, dermatite atópica, ictiose, psoríase, alopecia, entre outras. Desde 1978, o serviço atende crianças e adolescentes com problemas de pele pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “A pele é a nossa interface com o meio externo e quando ela tem algum problema, as pessoas logo percebem e, muitas vezes, se afastam. Existe um estigma social enfrentado por esses pacientes, que angustia toda a família”, ressalta a médica Kerstin Taniguchi Abagge, ex-presidente da Sociedade Paranaense de Pediatria (SPP) e professora da Universidade Federal do Paraná.

Diante de tanto preconceito e desinformação, em 2021 nasceu a ideia de retratar esses pacientes. “Contamos suas histórias por meio de uma exposição com imagens alegres e coloridas como a infância deve ser”, afirma a médica Marjorie Uber Iurk, presidente do Departamento Científico de Dermatologia da SPP. A segunda edição da mostra “Criança à flor da pele” apresenta 11 crianças atendidas no HC. As fotos foram feitas voluntariamente por Rodrigo Leal no buffet infantil 4 Kids e ficarão expostas no Shopping Mueller, de 12 a 31 de outubro.

“O objetivo dessa ação é propor uma reflexão à sociedade sobre as doenças de pele e seu impacto no convívio social e nas relações familiares. Na exposição haverá um QR Code que dá acesso a informações sobre os principais problemas de pele e esclarece que essas doenças são congênitas ou adquiridas, mas não contagiosas”, explica a médica Vânia Oliveira de Carvalho, uma das idealizadoras do Clube da Dermatite. 

Para a gerente de marketing do Shopping Mueller, Cynthia Maia Batista, abrir espaço para uma iniciativa como essa é incluir todas as crianças na alegria de festejar a data dedicada a elas. “Milhares de pessoas passam pelo shopping todos os dias e elas terão a oportunidade de ver uma exposição que conta a história de crianças incríveis capazes de ensinar muito sobre perseverança, otimismo e superação.”

A exposição “Criança à flor da pele” é uma iniciativa da Sociedade Paranaense de Pediatria e do Serviço de Dermatologia Pediátrica do Complexo Hospital de Clínicas da UFPR, junto com o M. Social do Shopping Mueller - um programa que busca aproximar os curitibanos de entidades e projetos que precisam da contribuição da comunidade para beneficiar diferentes públicos com ações inclusivas. A exposição conta com a ajuda dos parceiros: Associação dos Amigos do HC, fotógrafo Rodrigo Leal, 4Kids, Talk Assessoria de Comunicação, Hering Kids, Milon, Mug Kids, TipTop, LadyLord, Revelex e Pictorial.

Serviço:

Para saber mais sobre o Serviço de Dermatologia Pediátrica do HC e conhecer as principais doenças de pele, acessar AQUI: