Os dois casos são opostos, sob um aspecto: os pais de Jahi McMath, de Oakland, Califórnia, lutam para manter sua filha ligada a um respirador mecânico, enquanto os pais e o marido de Marlise Muñoz, de Fort Worth, Texas, querem desesperadamente desligar o aparelho. Sob outro aspecto, os casos são idênticos: as duas famílias ficaram chocadas ao descobrir que tinha sido declarada a morte cerebral de sua filha –e que autoridades hospitalares desafiaram a vontade da família com relação ao tratamento.

Suas histórias dolorosas geram perguntas sobre como é determinada a morte cerebral e quem tem o direito de decidir o tratamento que será dado a esses pacientes.

"Estes casos são muito diferentes dos que conhecemos no passado", como o de Karen Ann Quinlan, Nancy Cruzan ou Terri Schiavo, disse o médico Joseph J. Fins, diretor da divisão de ética médica do hospital NewYork-Presbyterian/Weill Cornell. Ele explicou: "Aquelas pacientes conseguiam respirar sem aparelhos. Estavam em estado vegetativo, não de morte cerebral. Essa distinção faz toda a diferença."

Uma pessoa que recebeu diagnóstico de morte cerebral é incapaz de respirar por conta própria e está legalmente morta, em todos os 50 Estados americanos. Em dois Estados, Nova York e Nova Jersey, os hospitais são obrigados a levar em conta as posições religiosas ou morais das famílias quando decidem como proceder em tais casos. Em todos os outros Estados, incluindo a Califórnia e o Texas, os hospitais não precisam consultar a família em relação a como encerrar o atendimento ao paciente.

Os médicos do Hospital Infantil de Oakland pronunciaram a morte cerebral de Jahi McMath, de 13 anos, em 9 de dezembro. Jahi sofreu complicações após passar por uma cirurgia para corrigir apneia do sono e perdeu muito sangue. Marlise Muñoz, 33 anos, recebeu o diagnóstico de morte cerebral no Hospital John Peter Smith, depois de perder a consciência devido a um coágulo sanguíneo quando estava grávida de 14 semanas. Citando uma lei estadual, o hospital se recusa a desligar os aparelhos que a mantêm respirando, porque isso prejudicaria o feto, que agora está na vigésima semana.

Os dois casos são dolorosos em parte devido a uma característica biológica esdrúxula do corpo: os corações das pacientes continuam a bater. Com respiradores mecânicos, o coração pode continuar a bater por dias, até uma semana. Mas, com cuidados mais agressivos, é capaz de durar por meses ou até mais após a morte cerebral, dizem especialistas, dependendo da saúde do paciente e de quanto tratamento é dado.

Foram os respiradores mecânicos que salvaram o feto no caso de Marlise Muñoz, e provavelmente no último momento possível, disse o médico R. Phillips Heine, diretor de medicina materna e fetal da escola de medicina da Universidade Duke. A redução do fluxo de sangue para o feto quando a mãe desmaiou –acredita-se que ela passou mais ou menos uma hora desmaiada antes de receber atendimento médico– "pode levar a efeitos adversos com o tempo, mas não temos como prever isso", ele disse.

Para a família de Jahi, o prolongamento do funcionamento do coração gerou uma percepção de vida; no caso dos parentes de Muñoz, representa a negação do direito dela de morrer.

"Descrevo este estado da seguinte maneira: uma parte do organismo ainda está vivo, evidentemente, mas o organismo como um todo –o ser humano– não existe mais", disse James L. Bernat, professor de neurociência na escola de medicina do Dartmouth College.

Para diagnosticar a morte cerebral é preciso determinar a função da área mais primitiva do cérebro, o tronco cerebral. Este, o tampão de tecido neural na base do ponto em que a medula espinhal ingressa no crânio, é o "gerente de fábrica" do corpo, aquele que mantém os sistemas como o do tônus muscular, equilíbrio metabólico e respiração.

Testar sua função requer conhecimento especializado, porque as pessoas com lesões cerebrais graves muitas vezes não apresentam reações e aparentam estar cerebralmente mortas, sendo que não estão. Um coma, por exemplo, é um estado não responsivo que com frequência representa um período de recuperação do tronco cerebral e outras áreas. As pessoas geralmente emergem do coma dentro de duas a três semanas depois de sofrida a lesão que resultou no coma. Quando isso não acontece, elas podem mergulhar em um estado vegetativo em que o tronco cerebral funciona, mas as áreas cerebrais superiores ficam inativas. É um estado conhecido como o de consciência mínima, em que o paciente ocasionalmente responde a estímulos, mas não o faz de modo previsível. Acredita-se que as pessoas que emergem de um estado vegetativo passem por um estágio de consciência mínima antes de voltarem à consciência.

Segundo especialistas, quatro elementos precisam estar presentes para que seja determinada a morte cerebral. Primeiro, o médico precisa excluir outras explicações possíveis do estado não responsivo, como anestesia, coma diabético ou hipotermia. Também é preciso determinar a ocorrência de uma lesão, como um golpe na cabeça ou hemorragia.

Em seguida, os médicos testam a função dos chamados nervos cranianos, incluindo o nervo que vai até o olho e ativa o ato de piscar; outro, na garganta, que provoca asfixia; e um terceiro no ouvido interno que permite que os olhos foquem um objeto enquanto a cabeça se move. Cada um desses requer a participação do tronco cerebral. Se o ato de encostar um cotonete na córnea do paciente não o leva a piscar, ou se tocar o fundo da garganta não gera um movimento reflexivo de quase vômito, o tronco cerebral está fora de ação ou perto disso. 

O último passo é o chamado teste de apneia. Para isso, os médicos permitem que o nível de dióxido de carbono no sangue do paciente suba lentamente; quando a concentração atinge um certo grau, qualquer pessoa que tiver tronco cerebral parcialmente funcional vai respirar chiando. Esse é um verdadeiro teste infalível para determinar a morte cerebral. Pode levar 20 minutos para ser realizado, período durante o qual os médicos não devem deixar a sala por um instante sequer, disse o Dr. Panayiotis N. Varelas, diretor da UTI de neurociências do Hospital Henry Ford, em Detroit. "Se o paciente tenta respirar, você aborta o teste imediatamente e declara que não há morte cerebral."

O timing exato desses testes, e o número de vezes que são realizados –alguns médicos fazem todos uma vez; outros repetem todos duas vezes, com várias horas de intervalo– variam de hospital para hospital, segundo pesquisas. Mas, dizem os especialistas, os casos de diagnóstico equivocado são muito raros; as pessoas que recebem diagnóstico de morte cerebral não voltam a viver. 

Pelas leis de Nova York e Nova Jersey, as pessoas podem prolongar o fornecimento de oxigênio para manter o coração de um paciente batendo, por motivos religiosos ou morais. Mas em outros Estados esse "suporte à vida" é tido como supérfluo quando não há vida a ser apoiada. Nesse contexto, os casos de McMath e Muñoz são diferentes, segundo Fins, que está escrevendo um livro intitulado "Rights Come to Mind: Brain Injury, Ethics and the Struggle for Consciousness" (algo como "Os direitos em questão: lesões cerebrais, ética e a luta pela consciência"). 

Os pais de Jahi McMath "nutrem a esperança de que a filha deles se recupere e estão pedindo para reverter uma decisão que não está sob controle humano", ele comentou. "No caso de Marlise Muñoz, a família quer reverter uma decisão que está sob controle humano e que diz respeito a se a mãe ia querer ser mãe sob essas circunstâncias".

Matéria do jornal The New York Times traduzida e publicada pela Folha de S. Paulo no dia 11 de janeiro de 2014.